"J'ai connu la terreur du temps perdu": comment la démence de mon père faisait écho à mon propre alcoolisme

Quand mon père a commencé à oublier des mots, puis des compétences de base, j'ai senti sa peur. Après mes propres pannes d'alcool, j'ai compris ce qu'il traversait

La radio jouait en arrière-plan de la cuisine de mes parents la première fois que mon père a oublié comment manger. C'était en juillet 2015 et les nouvelles étaient mauvaises. Mes parents et moi nous sommes assis autour de la table où ils m'avaient d'abord appris à utiliser une cuillère. Même si la nuit était douce, mon père s'est blotti contre le radiateur pour se réchauffer.

Je ne sais plus quoi faire, dit-il. Il tenait sa fourchette vide devant lui comme s'il s'agissait d'un objet extraterrestre. Qu'est-ce que je fais, demanda-t-il, un tremblement dans la voix, avec ça ? La fourchette de ma mère était cachée dans une torsion de pâtes qu'elle avait fait tourner de son assiette contre la courbe de sa cuillère, et il regarda d'elle à la sienne avec confusion. A la lueur de la lampe, la peur changea la forme de ses yeux. Il savait qu'une fourchette n'est pas quelque chose que vous oubliez comment utiliser.

J'ai jeté un coup d'œil à ma mère. Elle et moi étions maintenant du même côté d'une frontière invisible qui nous séparait de cet homme que nous aimions. Nous sommes passés à l'action, voulant l'envelopper d'humour et de solutions. Ma mère coupait ses pâtes pendant que je lui montrais une autre façon de charger la fourchette. Son expression était celle d'un soulagement enfantin.

Il serait faux de dire que cet oubli a été une surprise pour chacun d'entre nous, mais j'ai depuis pensé que l'une des dynamiques les plus complexes dans une famille est de naviguer dans le droit de chacun au déni. Je connaissais bien le déni. Trois ans plus tôt, j'avais arrêté de boire. (C'est drôle comme on dit "arrêté de boire", comme si le seul liquide dont il fallait parler était l'alcool. Si j'avais complètement arrêté de boire, j'aurais eu environ trois jours à vivre.)

Au début de mes 20 ans, ma consommation d'alcool était devenue incontrôlable. Après une série d'actions aveugles et impulsives qui ont mis à rude épreuve bon nombre de mes relations et abouti à un grave accident de moto, je me suis retrouvé dans un cabinet de psychiatre, contusionné, anxieux et déprimé. Il m'a prescrit des antidépresseurs et a utilisé le mot « alcoolique », ce qui semblait dramatique. Je me sentais sur la défensive, mais pas au point de refuser d'écouter.

Sur ses instructions, quelques jours plus tard, je suis allé à ma première réunion des Alcooliques anonymes. J'avais presque 27 ans. Des parchemins étaient accrochés aux murs et décrivaient les Douze Étapes. Ils ont beaucoup parlé de Dieu, ce qui m'a mis mal à l'aise, et à la fin de la réunion, tout le monde s'est tenu la main et a récité une prière. Je ne savais pas quoi en penser, mais je n'arrêtais pas d'y revenir, car une partie de ce que j'y avais entendu avait du sens.

Plus j'étais sobre, plus je réalisais que j'avais nié toutes sortes de choses. Par exemple, les pannes d'électricité. Je ne croyais pas que j'avais des trous de mémoire quand je buvais. Mais même lorsque vous entrevoyez la vérité que vous avez travaillé dur pour ignorer, il n'y a aucune garantie que la perspicacité que vous avez acquise restera. Vous pourriez le saisir pendant une minute, une heure ou un jour avant de le ramener dans l'ombre. Après tout, le déni est une protection – contre la douleur, la culpabilité, la peur. Cela permet de gagner du temps pour s'adapter, un petit moment de grâce avant d'affronter de plein fouet un changement, une perte ou une vérité difficile.

Il n'y a pas à mi-chemin avec les pannes d'alcool : elles tombent comme un rideau de feu, apportant une couverture rapide et totale. Lorsque le taux d'alcool dans votre sang atteint un certain point - au-dessus d'environ 0,16%, soit le double de la limite légale de conduite - cela entraîne des changements dans le cerveau et altère l'hippocampe, la partie qui régule les souvenirs et les réponses émotionnelles. Il tire son nom du grec hippocampe (hippopotames, signifiant cheval, et kampos, signifiant monstre marin) en raison de sa forme, comme un petit tube incurvé. Une fois que le circuit est rompu, la capacité de créer de nouveaux souvenirs disparaît également, et vous passez d'une chronologie interne de vos actions à une perte de trace de vous-même.

Quand je buvais, je me réveillais parfois avec des ecchymoses dont je ne pouvais pas tenir compte, des heures de temps perdu. Des nuits entières devaient être reconstituées à partir des souvenirs des autres. Ce travail de détective a été partagé avec des amis le lendemain matin, autour de plusieurs verres, notre soif de gueule de bois irrépressible. Nous reconstruirions à partir de nos bribes combinées la forme de la veille, comme si nous jouions à un jeu de conséquences. Parfois, ce souvenir collectif ne m'apportait aucune étincelle de reconnaissance, et je ressentais une terreur rampante en écoutant mes amis raconter une histoire que je ne reconnaissais pas, sachant qu'ils parlaient de moi.

Dans nos différentes manières, mon père et moi souffrions tous les deux de maladies d'oubli. Même si je n'avais pas encore de nom pour ce qui lui arrivait, il y avait un certain réconfort dans la pensée que je comprenais un peu ce qu'il souffrait. Je connaissais la terreur du temps perdu, et je voulais l'en protéger.

D'après mon expérience, la dépendance est enracinée dans la volonté d'oublier. Et si la dépendance est une question d'oubli, la récupération est un acte de mémoire - une lente reconnexion avec les parties de vous-même qui vous ont échappé. C'est à la fin du printemps 2015 qu'il est devenu clair pour la première fois que, pendant que j'essayais de me reconstruire, mon père glissait dans la direction opposée. L'édifice de son esprit avait commencé à se démanteler brique par brique. Ma mère et moi le savions et ne voulions pas le savoir, alors nous sommes devenus oublieux aussi, complices de la dissimulation.

Bien qu'il soit raisonnable pour un homme au début des années 80 de perdre la trace de certaines choses (clés, lunettes, numéros de téléphone), j'ai commencé à remarquer une teneur différente à ces pertes. Ce ne sont pas seulement des objets qui sont tombés de son filet mental, mais aussi parfois des faits et des compétences de base. La première fois qu'il a oublié comment conduire, nous étions à l'heure de pointe sur une route très fréquentée de Londres, le soleil du soir bas dans le ciel. Nous nous étions arrêtés à un feu rouge et, par ma fenêtre ouverte, la ville sentait l'asphalte chaud et l'essence. Avec un rire nerveux, il a enlevé ses mains du volant avec émerveillement, m'a regardé et a dit: "Je n'ai aucune idée de ce que je fais." Pensant que c'était une blague, j'ai ri aussi – c'était ce que je ressentais la plupart du temps, ai-je dit. Mais quand j'ai vu que son sourire était un sourire d'incertitude, pas de malice, j'ai ressenti une pointe de peur. Je ne savais pas conduire et nous étions au milieu de trois voies de voitures.

"Eh bien, cette chose est la roue, que vous utilisez pour diriger", dis-je en la pointant du doigt, un œil sur le feu rouge devant nous. "C'est l'accélérateur et ça, là, c'est le frein." La lumière est passée à l'ambre. Je me suis préparé à appuyer sur le bouton des feux de détresse tout en me demandant frénétiquement ce que je pouvais faire d'autre.

Le feu est passé au vert et, aussi vite qu'il avait oublié, mon père a semblé se souvenir. Sur le pilote automatique, il a changé de vitesse et a avancé lentement avec les autres voitures comme si de rien n'était, puis a conduit le reste du chemin jusqu'à mon appartement comme d'habitude. Quand nous nous sommes arrêtés, j'ai eu l'impression d'avoir retenu mon souffle pendant tout le trajet. « Que s'est-il passé là-bas ? demandai-je, avec plus de frustration dans ma voix que je ne l'aurais voulu. Il n'avait aucune idée de ce dont je parlais.

Après cela, mon père a commencé à se perdre tout le temps. Il avait vécu dans la ville plus longtemps que moi, et son sens de l'orientation était généralement imbattable. Pour moi, l'enfant qui croyait que mon père serait toujours ma boussole, c'était comme si le monde commençait à tourner dans la mauvaise direction.

À ce stade, la sobriété avait perdu sa nouveauté pour moi. Mes craintes concernant le lent processus de détérioration à l'intérieur du cerveau de mon père me donnaient envie de m'enfuir et j'avais peur d'avoir une rechute. En passant devant des pubs débordant de buveurs rouges et heureux, j'ai essayé de me vendre l'abstinence comme un choix radical, mais c'était solitaire sur mes grands chevaux.

Ce n'était pas tant que j'avais envie du goût de l'alcool. Presque sans m'en rendre compte, je commençais à idéaliser ce que l'alcool pouvait m'offrir. Il est venu dans des rêveries semi-conscientes, une image de détente et de convivialité, comme ces publicités de cinéma pour l'alcool fort, où un beau groupe d'amis rit sous une boule à facettes, et personne ne finit en larmes ou à l'hôpital. Plus j'étais loin du chaos où les choses avaient fini, plus c'était facile d'oublier. Ma sobriété commençait à me sembler banale et fragile, et j'ai compris que je devais travailler plus dur pour la protéger.

J'allais aux réunions hebdomadaires des AA depuis un certain temps. Chaque dimanche matin, je rejoignais la convalescence devant une porte modeste de l'est de Londres pour boire des cafés et fumer des cigarettes avant de passer à l'action de nous souvenir de nous-mêmes. Chaque semaine, nous écoutions les histoires partagées par d'autres toxicomanes et nous nous entendions dans leurs paroles afin de ne pas oublier la vérité sur notre affliction, une maladie qui a le pouvoir de s'oublier encore et encore.

Avec les outils que j'ai appris dans ces sous-sols d'églises et salles municipales, j'ai travaillé pour construire une vie en rétablissement. Je me suis lié d'amitié avec les gens que j'ai rencontrés lors des réunions et j'ai fait de mon mieux pour surveiller et accepter mes tendances addictives. Mais au fur et à mesure que je m'éloignais du désordre, du risque et du plaisir de vivre, je me demandais souvent si cette nouvelle structure était nourricière ou simplement restrictive d'une manière différente. En passant de la dépendance à la guérison, étais-je réellement plus près d'être libre ? Je me sentais toujours vulnérable, plus vulnérable qu'avant de devenir sobre, parce que je n'avais nulle part où me cacher.

En même temps, il était impossible d'éviter la réalité que mon père devenait de plus en plus vulnérable de jour en jour. C'était une maladie dont on ne se remettait pas, et à mesure que son état empirait, des détails petits mais vitaux continuaient à s'effondrer des bords de son esprit, des choses essentielles pour lire le monde : des lettres, des noms et des gestes. Les noms devenaient insaisissables, les nombres aussi.

Alors que mes tentatives de responsabilisation m'avaient conduit à me méfier du plaisir, mon père ne voulait manger que de la glace et de la tarte aux pommes. Il ne se souvenait plus des noms d'anciens amis, mais la chanson hot cross bun était gravée de manière indélébile dans son esprit et il la chantait joyeusement à des moments aléatoires. Nous parlions de travail, ou de la météo, ou de tout ce que Donald Trump avait dit récemment, et mon père éclatait : « Hot cross buns, hot cross buns, donne-les à tes filles, donne-les à tes fils … "

Au début, c'était comme un jeu, d'échanger les rôles. J'ai toujours adoré le côté enjoué de mon père, son côté rebelle et son amour profond de l'absurde, et c'est ce que les changements en lui ont fait ressortir. Mais il avait aussi toujours été une présence stable dans ma vie, et j'avais peur de perdre mon ancre.

Pendant un moment, ma relation avec ma mère s'est réduite à de la logistique et à des conversations tendues sur le déclin de mon père, et dans notre tristesse nous avons négligé le reste. Parfois, nous nous battions férocement contre les forces invisibles qui faisaient des ravages dans toutes nos vies, et quand nous le faisions, nous nous heurtions, avec nos différentes idées sur la meilleure façon de procéder avec ses soins. Je sais maintenant que nous protégions chacun l'autre de certaines vérités qui, selon nous, seraient trop douloureuses à supporter, mais à l'époque, nous étions fatigués, anxieux et effrayés, et il était difficile d'être toujours généreux. Rien n'apporte le chaos à une famille comme le chagrin. Notre frustration devait atterrir quelque part, et parce que nous ne pouvions pas la lancer sur la maladie qui décimait l'homme que nous aimions tous les deux, parfois nous la lançions l'une sur l'autre. Pendant un certain temps, ce n'est pas seulement lui que nous avons perdu, mais aussi l'un l'autre. C'est terrible que dans un moment de stress, un mot méchant puisse ressembler à une catharsis.

De son côté, mon père devenait un patient plus difficile. La paranoïa signifiait qu'il se méfiait des choses conçues pour aider. Il arrachait les patchs qui délivraient des médicaments censés soulager certains de ses symptômes, et bien qu'il tremblait maintenant de façon inquiétante sur ses pieds, il refusait d'utiliser l'élégant bâton de marche que nous lui avions offert. J'ai commencé à trouver de petites piles colorées de pilules nichées entre des livres sur les étagères ou au fond de vases contenant des fleurs qui sont mortes à une vitesse suspecte (il s'avère que les lys n'aiment pas le donépézil). Bien que sa capacité à être rationnel ait été perdue, ces actes de défi face à l'inévitable étaient de petits moyens par lesquels il pouvait ressentir la forme réconfortante de son libre arbitre, ce que je comprenais.

Les semaines se déroulaient dans un chaos monotone d'objets perdus : dents, verres, sandwichs, personnes. J'ai appris à faire la distinction entre la persuasion et la manipulation. Il était maintenant trop fragile pour faire grand-chose par lui-même.

Au cours du mois de janvier 2016, mon père a été diagnostiqué avec une forme d'Alzheimer connue sous le nom de démence mixte. La nouvelle a atterri dans notre famille comme un météore. Le fait que je l'ai vu venir depuis longtemps n'a en rien atténué la dévastation quand il a frappé.

Ma mère et moi avons fait de notre mieux pour nous adapter au rythme imprévisible de la maladie. J'ai appris que dans la maladie d'Alzheimer, comme dans les pannes d'alcool, l'hippocampe est l'une des premières zones du cerveau à subir des dommages. C'est pourquoi l'oubli et l'incapacité à former de nouveaux souvenirs sont souvent les premiers symptômes. Maintenant que nous avions un nom pour la déconstruction à l'œuvre dans son esprit, mon père s'est retrouvé lié par de nouvelles règles : pas de clés, pas de voiture, pas de sortie seule. Nous avons verrouillé la porte d'entrée de l'intérieur comme des geôliers coupables, honteux de nous-mêmes, attendant qu'il se rende compte qu'il était piégé.

La progression de sa démence m'a fait penser à l'identité. À ce stade précoce de sa maladie, ceux qui ne le connaissaient pas bien ne pouvaient pas nécessairement dire qu'il était mal en point. C'est comme ça au début – une désorganisation des éléments constitutifs qui font d'une personne ce qu'elle est : ses souvenirs, ses compétences, ce qu'elle sait du monde qui l'entoure. Ils sont eux-mêmes, en train de devenir non-eux, comme un reflet familier dans un miroir qui s'est fissuré. Qui sommes-nous sans nos souvenirs ? S'ils disparaissent avant nous, que reste-t-il ?

Bientôt, une nouvelle expression a commencé à s'installer sur le visage de mon père, celle d'une simplicité optimiste. C'était réconfortant de penser que ce qui lui arrivait était un retour vers une sorte d'état d'enfant, mais la vérité était moins consolante que cela : aimer une personne atteinte de démence, c'est plus comme regarder des gouffres s'ouvrir juste devant vous. D'une manière ou d'une autre, vous devez accepter l'incertitude constante.

Voir sa démence s'installer a également changé ma façon de penser le temps. J'ai vite compris qu'il valait mieux que je puisse m'abandonner à la réalité de la maladie dans le présent, à ce qu'était mon père maintenant, plutôt que d'aspirer à ce qu'il était avant. Bien que douloureuse, alors qu'il glissait plus loin vers le silence, l'impression de l'homme vigoureux et alpha qu'il avait été autrefois s'adoucit, et fut lentement remplacée par la présence tranquille et bienveillante qu'il était devenu.

Le fait est qu'il est réconfortant de croire en un soi unifié. Bien que nous changions au fur et à mesure que nous grandissons et nous développons, il y a du réconfort dans le sens où notre moi d'enfant existe dans un continuum avec notre moi de jeune adulte, notre moi d'âge moyen et éventuellement nos vieux. L'idée est que nous grandissons en sagesse et en expérience et que nous apprenons de nos erreurs, mais il y a toujours un "nous" essentiel qui nous porte du berceau à la tombe. La mémoire est l'une des façons dont nous nous y accrochons. Les histoires en sont une autre, les récits que nous donnons de nous-mêmes et les versions de nous qu'ils cimentent dans l'esprit des autres. Mais en réalité, tout ce que nous avons, c'est une impression de qui nous sommes, composée de nos espoirs et de nos croyances sur nous-mêmes, de nos dénégations et de nos répressions, de nos habitudes et de nos obsessions, et des versions que nous voyons reflétées par ceux qui nous entourent.

Alors que se passe-t-il lorsqu'une personne cesse de pouvoir raconter sa propre histoire ? La mémoire et le récit nous donnent un sentiment de plénitude, et le temps perdu des évanouissements alcooliques et le temps perdu de la démence sont des briques manquantes dans la construction d'un soi cohérent. Pour le toxicomane, la pulsion vers l'oubli est en partie la pulsion de s'évader de soi, d'oublier sa douleur et de vivre, au moins momentanément, dans le présent. J'ai essayé de voir ce qui attendait mon père de cette façon. Au fur et à mesure que sa maladie progressait, je savais que cela revendiquerait davantage son autonomie et son indépendance, mais peut-être que cela le mènerait aussi vers un autre type de liberté, celle d'une conscience sans encombre. Une vie sans regret ni angoisse, vécue au présent.

À l'été 2019, mon père avait de fréquentes crises d'épilepsie, et la porte tournante des ambulanciers paramédicaux, des trajets en ambulance et des séjours à l'hôpital qui, dans notre société médicalisée, annonce la fin d'une vie, avait commencé à tourner. J'ai essayé de faire face au fait qu'il était en train de mourir. La plupart du temps, c'était plus que je ne pouvais supporter, mais je me méfiais du faux réconfort du déni, alors je me suis forcé à le regarder de haut. Il est en train de mourir, ai-je dit à voix haute quand les gens lui ont demandé comment il allait. Il meurt lentement, me suis-je entendu dire lors d'événements sociaux, et j'ai vu les gens reculer.

Perdre quelqu'un lentement alors qu'il est encore en vie est une sorte de deuil étrange. La psychologue américano-suisse Pauline Boss l'appelle "la perte ambiguë", un deuil suspendu qui s'étend indéfiniment. Nous pensons à l'absence et à la présence comme des états opposés, mais chez le toxicomane ou la personne atteinte de démence, ils se rejoignent. La personne que vous aimez est là mais pas là, indéfiniment changeante en elle-même et dans votre relation avec elle. La finalité de la mort est suivie du processus de deuil qui, bien que douloureux, a une logique naturelle. Mais comment faire le deuil d'une personne qui est encore en vie ?

Bientôt, la dépendance de mon père était totale, et il avait besoin de plus de soins que nous ne pouvions lui donner à la maison. Nous avons eu beaucoup de chance de lui trouver une chambre dans une maison de repos non loin de chez mes parents, et pendant quelques mois ma mère et moi sommes tombés dans un rythme de visites quasi quotidiennes armées d'éclairs au chocolat et de bouquets de roses jaunes, car ils étaient soudain ses favoris. Mais plusieurs mois plus tard, la pandémie a frappé et nous avons été jetés dans un nouveau monde de peur et d'anxiété. Nous avons fait de notre mieux pour nous adapter aux restrictions gouvernementales. Pour minimiser notre risque d'exposition au virus, mon partenaire et moi nous sommes habitués à marcher les deux heures qu'il a fallu pour traverser la ville vide entre notre appartement et la maison de retraite. Là, nous essayions de communiquer avec mon père à travers une vitre épaisse, comme un couple de mimes qui passe.

La semaine où mon père devait recevoir sa première dose de vaccin, j'ai reçu un appel de la maison de retraite pour dire que, avec huit de ses colocataires, il avait été testé positif au Covid. En moins d'une semaine, il était gravement malade, et parce que la maladie cardiaque de ma mère la rendait très vulnérable au virus, je ne pouvais pas aller à ses côtés sans la laisser seule pendant 14 jours après. Au lieu de cela, nous avons mis en scène une scène de lit de mort numérique, en utilisant un iPad. Nous avons passé ses derniers jours à regarder la montée et la descente de sa poitrine et à écouter sa respiration irrégulière alors que les soignants et les infirmières portant des masques, des combinaisons de protection et des gants chirurgicaux risquaient leur propre santé pour faciliter sa transition. Onze jours après avoir attrapé le virus, il est mort.

Mon chagrin était intense et physique, une douleur profonde, mais à ma grande surprise, je ne voulais pas y échapper. J'avais craint que lorsque ce moment viendrait, la douleur puisse réveiller ma pulsion addictive, mais la vérité est que je vivais dans le chagrin depuis des années. Cette perte finale était différente de celles qui avaient précédé, mais pas pire, et j'ai trouvé que le déni n'avait aucun attrait. Je voulais en sentir le poids.

Cela fait deux ans et demi que mon père est mort. L'image de lui qui a été fanée par la démence est progressivement restaurée en pleine couleur. Tout comme je porte l'empreinte de mon moi plus jeune et plus sauvage dans qui je suis maintenant, je suis capable de garder à l'esprit la personne qu'il était avant la maladie et après. Je commence à me souvenir de l'homme qui pouvait se souvenir.

Ceci est un extrait édité de This Ragged Grace: A Memoir of Recovery and Renewal, publié par Canongate et disponible sur guardianbookshop.com

Au Royaume-Uni, Action on Addiction est disponible au 0300 330 0659. Aux États-Unis, la ligne d'assistance nationale de SAMHSA est au 800-662-4357. En Australie, la National Alcohol and Other Drug Hotline est au 1800 250 015; les familles et les amis peuvent demander de l'aide à Family Drug Support Australia au 1300 368 186.

Suivez la longue lecture sur Twitter à @gdnlongread, écoutez nos podcasts ici et inscrivez-vous à l'e-mail hebdomadaire de longue lecture ici.